TIEDOTE TUTKIMUKSESTA
Tiedote PEICAS-tutkimushankkeesta
Autisminkirjon lastenvuorovaikutus luokkatovereiden kanssa inklusiivisessa luokassa (PEICAS)
Hyvä vanhempi/huoltaja,
Pyydämme lastanne osallistumaan tutkimukseen, jossa tutkitaan autismikirjon lasten vertaisvuorovaikutusta. Olemme arvioineet, että lapsenne saattaa soveltua tutkimuksen osallistujaksi, sillä koululta saamiemme tietojen mukaan lapsenne käy koulua tutkimukseen soveltuvassa luokassa. Tämä tiedote kuvaa tutkimusta ja Teidän lapsenne mahdollista osuutta siinä. Perehdyttyänne tähän tiedotteeseen Teille järjestetään mahdollisuus esittää kysymyksiä tutkimuksesta, jonka jälkeen Teiltä pyydetään suostumus tutkimukseen osallistumisesta.
Tutkimuksen tarkoitus
Tämän tieteellisen tutkimuksen tarkoituksena on selvittää autismikirjon lasten tapaa toimia vuorovaikutuksessa luokkatoveriensa kanssa luonnollisessa yleisopetuksen luokkahuoneympäristössä. Tutkimukseen pyydetään osallistumaan niin autismikirjon lapsia kuin heidän luokkatovereitaan, joilla ei ole autismikirjon diagnoosia. Tutkimuksessa tarkastellaan katseen käyttöä, vuorovaikutukseen osallistumista sekä sitä, miten lapset itse näkevät osallistumisensa ja vuorovaikutuksessa onnistumisensa. Tutkimus keskittyy onnistumisen hetkiin eli sellaisiin tilanteisiin vuorovaikutuksessa, joissa vuorovaikutus sujuu. Tutkimuksen tarkoituksena on lisätä ymmärrystä siitä, kuinka voidaan tukea autismikirjon lasten sosiaalista osallistumista koululuokissa sekä kehittää välineitä onnistuneen vertaisvuorovaikutuksen tukemiseen yleisopetuksen luokissa.
Tutkimuksen kulku
Huhtikuun 2021 alku: Lapset tekevät pienryhmissä (3-4 hlö) koulupäivän aikana tavalliseen opetukseen liittyviä ryhmätöitä ja heidän toimintaansa tallennetaan videoimalla, nauhoittamalla sekä silmänliikelaseja käyttämällä. Silmänliikelasit näyttävät suojalaseilta ja ne tallentavat sitä, mitä käyttäjä näkee ja mihin tämä kohdistaa katseensa.
Huhtikuun 2021 loppu: Lapset katsovat niissä ryhmissä, joissa ovat keväällä ryhmätöitä tehneet, yhdessä tutkijan kanssa valikoituja videoita kevään ryhmätöistä sekä keskustelevat niistä. Katsottavat videot on valittu onnistumisen hetkistä. Videonkatselutuokiot toteutetaan osana koulupäivää.
2021-2023: Kansainvälinen tutkimusryhmä analysoi aineistoa, kirjoittaa siitä tieteellisiä artikkeleja sekä pitää konferenssiesitelmiä. Lisäksi aineistosta tehdään opinnäytetöitä, kuten pro gradu -tutkielmia ja väitöskirja. Väitöskirjantekijänä Anni Kilpiä (Itä-Suomen yliopisto).
Vapaaehtoisuus
Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista ja te tai lapsenne voi keskeyttää tutkimukseen osallistumisen koska tahansa. Mikäli keskeytätte tutkimuksen tai peruutatte suostumuksen, teidän lapsestanne keskeyttämiseen ja suostumuksen peruuttamiseen mennessä kerättyjä tietoja ja aineistoja voidaan käyttää osana tutkimusaineistoa.
Tutkimustuloksista tiedottaminen
Tutkimustuloksista tiedottaminen tapahtuu siitä julkaistavien artikkelien ja hankkeen toiminnan raportoinnin perusteella. Tutkimuksen kulusta tiedotetaan hankkeen nettisivuilla www.peicas.fi.
Tutkimuksen päättyminen
Tutkimushanke päättyy 30.8.2023, tutkimuksen tulosten raportointia tapahtuu vielä tutkimuksen jälkeenkin korkeintaan vuoteen 2028 asti, koska artikkeleiden arviointiprosessien aikataulua ei voi tietää ennakkoon. Aineistoa säilytetään vuoteen 2033, jonka jälkeen se tuhotaan. Tutkimus voidaan myös keskeyttää tutkimuksen suorittajan taholta erityisen painavista syistä, joista tiedotetaan tällaisessa tapauksessa erikseen hankkeen nettisivuilla www.peicas.fi.
Lisätiedot
Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkijalle/tutkimuksesta vastaavalle henkilölle.
Tutkijoiden yhteystiedot
Professori Eija Kärnä
Filosofinen tiedekunta
Kasvatustieteen ja psykologian osasto
Erityispedagogiikka
+358505662404
Projektitutkija Anni Kilpiä
Filosofinen tiedekunta
Kasvatustieteiden ja psykologian osasto
Psykologia
050 310 1606
anni.kilpia@uef.fi
Tiedotteen liite
Henkilötietojen käsittely tutkimuksessa
Tässä tutkimuksessa käsitellään Teitä ja lastanne koskevia henkilötietoja voimassa olevan tietosuojalainsäädännön (EU:n yleinen tietosuoja-astus, 679/2016, ja voimassa oleva kansallinen lainsäädäntö) mukaisesti. Seuraavassa kuvataan henkilötietojen käsittelyyn liittyvät asiat:
Tutkimuksen rekisterinpitäjä on:
Itä-Suomen yliopisto
Yhteyshenkilö: Tietosuojavastaava Helena Eronen, Yliopistokatu 2, 80100 Joensuu, 0505760282, helena.eronen@uef.fi
Tutkimuksessa Teistä kerätään seuraavia henkilötietoja:
Tutkimuksessa kerätään seuraavat henkilötiedot: nimi, ikä, sukupuoli, ääni, kasvot sekä opetuksen järjestämiseen liittyvät pedagogiset asiakirjat sekä tarvittaessa terveydenhuollon asiakirjat. Tutkittavalla ei ole sopimukseen tai lakisääteiseen tehtävään perustuvaa velvollisuutta toimittaa henkilötietoja vaan osallistuminen on täysin vapaaehtoista.
Tutkimuksessa kerätään henkilötietojanne myös seuraavista lähteistä:
Tutkimuksessa ei kerätä henkilötietojanne muista lähteistä.
Henkilötietojenne käsittelyn tarkoitus on:
Käsittelyn tarkoitus on tieteellinen tutkimus. Tämän tieteellisen tutkimuksen tarkoituksena on selvittää autisminkirjon lasten tapaa toimia vuorovaikutuksessa luokkatoveriensa kanssa luonnollisessa inklusiivisessa luokkahuoneympäristössä.
Henkilötietojenne käsittelyperuste on:
Tässä tutkimuksessa käsittelyperuste on yleistä etua koskeva tehtävä/rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö, tarkemmin tieteellinen tutkimus.
Henkilötietojen käsittely:
Teistä kerättyä tietoa ja tutkimusaineistoa käsitellään luottamuksellisesti lainsäädännön edellyttämällä tavalla. Aineiston analyysissa poistetaan soveltuvin osin tunnistetiedot ja tulokset raportoidaan anonymisoituina, jolloin yksittäinen henkilö ei ole tunnistettavissa. Alkuperäiseen aineistoon on pääsy vain PEICAS-tutkimusryhmällä (Eija Kärnä (Itä-Suomen yliopisto), Kaisa Pihlainen (Itä-Suomen yliopisto), Anniina Kämäräinen (Itä-Suomen yliopisto), Anni Kilpiä (Itä-Suomen yliopisto), Katja Dindar (Oulun yliopisto), Soile Loukusa (Oulun yliopisto), Kursat Cagiltay (Middle East Technical University), Necdet Karasu (Gazi University), Şenol Demirtaş (Gazi University), Maryanne Theoland (Queensland University of Technology), Bengisu Cagiltay (University of Wisconsin-Madison) ja Terhi Korkiakangas (University College London)) eikä tietoja anneta tutkimuksen ulkopuolisille henkilöille. Tutkimushankkeeseen saattaa myöhemmin liittyä tutkijoita, joista ei ole vielä tietoa ja tutkimuksessa kerättyjä tietoja voidaan käyttää myöhemmin opinnäytetöissä. Tutkittavilla on oikeus halutessaan saada tieto siitä ketkä ovat saaneet aineiston käytettäväkseen.
Tutkimustiedostoa ja tutkimuksen yhteydessä kerättyjä aineistoja säilytetään seuraavasti:
- ATK:lle tallennettujen tietojen osalta palvelimen ja rekisterin ylläpito-oikeudet ovat muutamalla Tietotekniikkakeskuksen sekä Opinto- ja opetuspalvelut yksikön henkilöllä. Rekisterin lomakkeiden käyttöoikeuksien hallinta tapahtuu järjestelmän sisäisellä hallintasysteemillä, joka perustuu henkilö- ja lomakekohtaisiin käyttäjätunnuksiin. Käyttäjätunnuksia hallinnoi Opinto- ja opetuspalvelut. Palvelin on fyysisesti Tietotekniikkakeskuksen konehuoneessa, jonne on pääsy ainoastaan yksikön henkilökunnalla. Tekninen valvonta tapahtuu kulkutunnisteilla ja hälytykset menevät suoraan vartiointiliikkeelle.
- Manuaalista aineistoa säilytetään tutkimusten ajan Itä-Suomen yliopiston Joensuun kampuksella tutkija Eija Kärnän lukitussa työhuoneella arkistokaapissa.
Tutkimuksen kestoaika (henkilötietojenne käsittelyaika) on:
1.9.2019-30.8.2028.
Mitä henkilötiedoillenne tapahtuu tutkimuksen päätyttyä:
Tutkimuksen jälkeen tutkimusaineisto arkistoidaan Itä-Suomen yliopiston ylläpitämälle ja suojaamalle suljetulle verkkoalustalle sekä Filosofisen tiedekunnan Kasvatustieteiden ja Psykologian osaston arkistoon. Säilytysaika on 10 vuotta tutkimuksen päättymisen jälkeen, jonka jälkeen aineisto tuhotaan. Manuaalinen aineisto tuhotaan tietoturvallisten asiakirjojen turvatuhoamisen kautta ja sähköinen aineisto poistetaan järjestelmästä sekä tutkijoiden käytössä olevilta tietokoneilta.
Tietojen luovuttaminen tutkimusrekiseristä
Tietoja ei luovuteta tutkimusrekisteristä tutkimusryhmän ulkopuolelle.
Henkilötietojenne mahdollinen siirto EU:n tai ETA-alueen ulkopuolelle:
Tutkimustietoja siirretään EU:n ja ETA:n ulkopuolelle projektiin osallistuvien Turkissa, Yhdysvalloissa ja Australiassa työskentelevien tutkijoiden takia. Silmänliike- ja videoaineiston kerääminen ja analysointi tapahtuu yhteistyössä turkkilaisten tutkijoiden kanssa, ja aineistoa jaetaan tarvittaessa (esim. yhteisten artikkelien kirjoittamista varten) yhteistyötä tekevien Turkissa, Yhdysvalloissa ja Australiassa työskentelevien tutkijoiden kanssa. Suojatoimina yksityisyydensuojan turvaamiseksi käytetään aineiston pseudonymisointia eli nimettömäksi muuttamista soveltuvin osin.
Koska henkilötietojanne käsitellään tässä tutkimuksessa, niin olette rekisteröity tutkimuksen aikana muodostuvassa henkilörekisterissä.
Rekisteröitynä Teillä on oikeus:
- saada tietoa henkilötietojen käsittelystä
- tarkastaa itseänne koskevat tiedot
- rajoittaa tietojenne käsittelyä
- rekisterinpitäjän ilmoitusvelvollisuus henkilötietojen oikaisusta tai käsittelyn rajoittamisesta
- vastustaa tietojen käsittelyä
- olla johtumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi ilman lainmukaista perustetta
- tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, jos katsotte, että henkilötietojanne on käsitelty tietosuojalainsäädännön vastaisesti
Oikeutta tietojensa oikaisemisesta, poistamisesta tai siirtämisestä toiseen järjestelmään ei sovelleta tässä tutkimuksessa, sillä kyseessä on tietosuoja-asetuksen artiklan 89 mukainen yleisen edun mukainen tehtävä eli tieteellinen tutkimus. Oikeutta tarkastaa tietoja on rajoitettu tietosuoja-asetuksen artiklan 15 mukaisesti siten, ettei tutkittavalla ole oikeutta tarkastaa tietoja, jotka liittyvät aineistoon, jossa on myös muita tutkittavia (esim. videoaineisto). Tutkittavan oikeutta vastustaa tai rajoittaa henkilötietojensa käsittelyä on rajoitettu tietosuoja-asetuksen artiklan 89 nojalla siten, ettei tutkittavalla ole oikeutta rajoittaa jo kerätyn videoaineiston käsittelyä, sillä se vaikeuttaisi huomattavasti tutkimuksen tavoitteiden saavuttamista. Sen sijaan tutkittavalla on oikeus vetäytyä tutkimuksesta milloin vain, eli vastustaa uuden aineiston keräämistä hänestä. Tutkimuksessa kerättyjä henkilötietoja ei käytetä automaattiseen päätöksentekoon.
Voitte käyttää oikeuksianne ottamalla yhteyttä rekisterinpitäjään.
Tietosuojavastaavana tässä tutkimuksessa toimii:
Helena Eronen, Yliopistokatu 2, 80100 Joensuu, 0505760282, helena.eronen@uef.fi
Tutkimuksesta on laadittu tietosuojaseloste. Teillä on mahdollisuus tutustua tietosuojaselosteeseen hankkeen nettisivuilla www.peicas.fi/tutkimus tai ottamalla yhteyttä henkilötietojen käsittelyyn liittyvien asioiden yhteyshenkilöön projektitutkija Anni Kilpiään, Filosofinen tiedekunta, Kasvatustieteiden ja psykologian osasto, Psykologia, 050 310 1606, anni.kilpia@uef.fi.