Kyselytutkimus termeistä ja tutkimusaiheista

PEICAS-hankkeessa selvitimme autismikirjon henkilöiden, heidän läheistensä, heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten ja autismikirjon tutkijoiden näkemyksiä siitä, millä sanoilla autismikirjosta tulisi puhua ja mitä autismikirjoon liittyen olisi tärkeää tutkia.

Autismikirjoon ja autismikirjon henkilöihin viittaavia termejä on paljon. Kansainvälisesti käydään paljon keskustelua siitä, mitkä termit olisivat autismikirjon henkilöitä kunnioittavimpia. Esimerkiksi Isossa-Britanniassa ja Australiassa on selvitetty, mistä termeistä autismikirjon henkilöt ja heidän läheisensä pitävät eniten. Vastaavaa tutkimusta ei ole aiemmin tehty Suomessa. On tärkeää tietää, mitä termejä autismikirjon ihmiset itse, heidän läheisensä sekä heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset tahtoisivat autismikirjosta käytettävän.

Kansainvälisissä tutkimuksissa sekä kansallisissa tutkimuksissa Alankomaissa ja Isossa-Britanniassa on myös havaittu, että autismikirjon henkilöiden ja heidän läheisten tärkeäksi kokemat tutkimusteemat poikkeavat tutkimusrahoitusta saaneiden tutkimushankkeiden teemoista. Suomessa vastaavaa kartoitusta ei ole aiemmin tehty. Jotta tutkimus voisi vastata arkielämän tarpeisiin, on tärkeää tietää, millaista tutkimusta pitävät tärkeänä tavalla tai toisella autismikirjon kanssa elävät henkilöt.

Hankkeen tieteelliset julkaisut

Dindar, K., Kilpiä, A., Kämäräinen, A., Pihlainen, K., Pukki, H-K., & Kärnä, E. (2023). Sidosryhmien näkemyksiä autismikirjoa koskevasta terminologiasta Suomessa. Oppimisen ja oppimisvaikeuksien erityislehti NMI-Bulletin, 2, 19–35.

Hankkeen opinnäytetöitä

Nuojua, J. (2022). Autismikirjon sidosryhmien näkemykset siitä, mitä autismikirjosta pitäisi tutkia. http://urn.fi/urn:nbn:fi:uef-20221228