Skip to content

Kyselytutkimus termeistä ja tutkimuksesta

PEICAS-hankkeessa selvitimme autismikirjon henkilöiden, heidän läheistensä, heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten ja autismikirjon tutkijoiden näkemyksiä siitä, millä sanoilla autismikirjosta tulisi puhua ja mitä autismikirjoon liittyen olisi tärkeää tutkia.

Autismikirjoon ja autismikirjon henkilöihin viittaavia termejä on paljon. Kansainvälisesti käydään paljon keskustelua siitä, mitkä termit olisivat autismikirjon henkilöitä kunnioittavimpia. Esimerkiksi Isossa-Britanniassa ja Australiassa on selvitetty, mistä termeistä autismikirjon henkilöt ja heidän läheisensä pitävät eniten. Vastaavaa tutkimusta ei ole aiemmin tehty Suomessa. On tärkeää tietää, mitä termejä autismikirjon ihmiset itse, heidän läheisensä sekä heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset tahtoisivat autismikirjosta käytettävän.

Kansainvälisissä tutkimuksissa sekä kansallisissa tutkimuksissa Alankomaissa ja Isossa-Britanniassa on myös havaittu, että autismikirjon henkilöiden ja heidän läheisten tärkeäksi kokemat tutkimusteemat poikkeavat tutkimusrahoitusta saaneiden tutkimushankkeiden teemoista. Suomessa vastaavaa kartoitusta ei ole aiemmin tehty. Jotta tutkimus voisi vastata arkielämän tarpeisiin, on tärkeää tietää, millaista tutkimusta pitävät tärkeänä tavalla tai toisella autismikirjon kanssa elävät henkilöt.

Aineistosta on julkaistu yksi pro gradu tutkielma sidosryhmien toivomista tutkimusaiheista ja lisäksi on  tekeillä tieteellinen artikkeli sidosryhmien käsityksistä autismikirjon terminologiasta. Alustavia tuloksia on esitelty esimerkiksi Autismikirjon syyspäivillä 2021 ja aineistoon pohjautuen on pidetty analyysityöpaja autismikirjon aikuisten kanssa Autismikirjon syyspäivillä 2022. Seuraavan kerran terminologiaan liittyviä tuloksia esitellään Autismin talvipäivillä 10.-11.2.2023.

Pro gradu tutkielmat:

Nuojua, J. (2022). Autismikirjon sidosryhmien näkemykset siitä, mitä autismikirjosta pitäisi tutkia