Kyselytutkimus termeistä ja tutkimuksesta

PEICAS-hankkeessa selvitämme autismikirjon henkilöiden, heidän läheistensä, heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten ja autismikirjon tutkijoiden näkemyksiä siitä, millä sanoilla autismikirjosta tulisi puhua ja mitä autismikirjoon liittyen olisi tärkeää tutkia.

Autismikirjoon ja autismikirjon henkilöihin viittaavia termejä on paljon. Kansainvälisesti käydään paljon keskustelua siitä, mitkä termit olisivat autismikirjon henkilöitä kunnioittavimpia. Esimerkiksi Isossa-Britanniassa ja Australiassa on selvitetty, mistä termeistä autismikirjon henkilöt ja heidän läheisensä pitävät eniten. Vastaavaa tutkimusta ei ole tehty Suomessa. On tärkeää tietää, mitä termejä autismikirjon ihmiset itse, heidän läheisensä sekä heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset tahtoisivat autismikirjosta käytettävän.

Kansainvälisissä tutkimuksissa sekä kansallisissa tutkimuksissa Alankomaissa ja Isossa-Britanniassa on myös havaittu, että autismikirjon henkilöiden ja heidän läheisten tärkeäksi kokemat tutkimusteemat poikkeavat tutkimusrahoitusta saaneiden tutkimushankkeiden teemoista. Suomessa vastaavaa kartoitusta ei ole tehty. Jotta tutkimus voisi vastata arkielämän tarpeisiin, on tärkeää tietää, millaista tutkimusta pitävät tärkeänä tavalla tai toisella autismikirjon kanssa elävät henkilöt.

Näiden syiden vuoksi kuulisimme mielellämme ajatuksiasi ja mielipiteitäsi autismikirjosta ja autismikirjon henkilöistä käytetyistä termeistä sekä siitä, millaisiin teemoihin autismitutkimuksessa olisi hyvä keskittyä.

Kyselyyn voi osallistua 31.5.2021 mennessä seuraavan linkin kautta: 

https://link.webropolsurveys.com/S/E4CF3AFB5A7E3179

Hankkeen tietotuojaseloste. Tiedotamme tutkimustuloksista nettisivuillamme peicas.fi ja twitterissä @PEICAShanke. Jos sinulla herää tutkimukseen liittyviä kysymyksiä, voit olla yhteydessä tutkimuksen johtajaan professori Eija Kärnään (puh. +358505662404, eija.karna@uef.fi).