Autismikirjon osallisuus

PEICAS-hanke soveltaa osallistavia menetelmiä, joissa autismikirjon lapset ja aikuiset sekä autismikirjon lasten huoltajat pääsevät suunnittelemaan ja toteuttamaan hanketta. Meille on tärkeää, että tekemämme tutkimus on autismikirjon ihmisiä kunnoittavaa ja heille merkityksellistä. Arvostamme autismiystävällistä tutkimuskäytäntöjä, kuten sen varmistamista, että tutkimukseen osallistuminen on mahdollisimman miellyttävää ja helppoa. Tavoitteenamme on, että myös tutkimustulosten raportointi ja julkaisu olisi saavutettavaa. Osallistavilla menetelmillä toivomme muuttavamme niin meidän kun muidenkin tutkijoiden tutkimuskäytäntöjä paremmiksi. 

Tule vapaaehtoiseksi tutkimusprojektiimme!

Oletko autismikirjon lapsi tai aikuinen tai autismikirjon lapsen huoltaja? Tule vapaaehtoiseksi tutkimusprojektiimme! Kokemuksesi ja näkemyksesi ovat meille arvokkaita autismiystävällisen ja autismikirjon henkilöille merkityksellisen tutkimuksen toteuttamiseksi. Aikaisempaa kokemusta tutkimukseen osallistumisesta, tutkimuksen teosta tai kokemusasiantuntijuuskoulutusta ei edellytetä. Riittää, että olet autismikirjolla tai olet autismikirjon lapsen huoltaja.

Vapaaehtoisia pyydämme pohtimaan kanssamme tutkimusprojektimme suunnitteluun, toteuttamiseen ja tulosten raportointiin liittyviä kysymyksiä, kuten:

• Mitä termiä toivoisit käytettävän autismikirjon henkilöstä?
• Millaiset tutkimuksiin osallistuville tarjottavat materiaalit ovat toimivia ja lukijaystävällisiä?
• Millaiset autismikirjoon liittyvät tutkimuskysymykset mielenkiintoisia ja merkityksellisiä sinulle?
• Missä ja millä tavoin tutkimustuloksia olisi hyvä raportoida?
• Kuinka tutkimustuloksia voidaan raportoida autismikirjon henkilöitä kunnioittaen?

Tavoitteenamme on koota kolme ryhmää: autismikirjon lapset, autismikirjon aikuiset ja autismikirjon lasten huoltajat, ja järjestää PEICAS-projektin aikana kolme työpajaa kullekin ryhmälle. Suunnitelmana oli, että näistä ensimmäinen toteutuu alkuvuodesta 2020, toinen vuonna 2021 ja kolmas projektin viimeisenä vuonna 2023. Kuitenkin tähän mennessä koronavirustilanteen takia vain autismikirjon aikuisten ryhmä on voitu koota ja sen kanssa on kokoonnuttu kaksi kertaa. Lisäksi on järjestetty analyysityöpaja autismikirjon terminologiaan liittyen Autismikirjon syyspäivillä syyskuussa 2022.

Tapaamiset järjestetään ryhmäkeskusteluina, mutta sovittaessa on mahdollisuus myös yksilökeskusteluun. Ennen keskusteluita lähetämme tietoa keskustelutilanteen kulusta sekä kysymykset, joita tulemme keskustelussa käsittelemään. Keskustelut äänitallennetaan muistiinpanojen tekemistä varten.

Osallistumisen mahdollistamiseksi järjestetään tarvittaessa lisäksi lastenhoitoapua paikan päällä. Ryhmäkeskustelut kestävät noin kaksi tuntia sisältäen kahvitarjoilun ja mahdollisuuden taukoihin. Korvaamme mahdolliset matkakulut.

Voit ilmoittaa osallistumishalukkuudestasi jatkossa täyttämällä lomakkeen osoitteessa:

https://link.webropolsurveys.com/S/764D897A77E8BA3C

Kysymyksiä voi lähettää nuoremmalle tutkijalle Anni Kilpiälle (anni.kilpia(at)uef.fi).