Kokemusasiantuntijuus

HUOM! Muut kuin etätapaamiset autismikirjon aikuisten kokemusasiantuntijaryhmällä on toistaiseksi peruttu koronavirustilanteen takia. Tiedotamme asiasta kun lähitapaamiset ovat taas hankkeemme puolesta tarpeeksi turvallisia. Pidetään edelleen huoli toisistamme!

Voit kuitenkin ilmoittaa osallistumishalukkuudestasi jatkossa täyttämällä lomakkeen osoitteessa:

https://link.webropolsurveys.com/S/764D897A77E8BA3C

PEICAS-hanke soveltaa osallistavia menetelmiä, joissa autismikirjon lapset ja aikuiset sekä autismikirjon lasten huoltajat pääsevät kokemusasiantuntijoina suunnittelemaan ja toteuttamaan hanketta. Meille on tärkeää, että tekemämme tutkimus on autismikirjon ihmisiä kunnoittavaa ja heille merkityksellistä. Arvostamme autismiystävällistä tutkimuskäytäntöjä, kuten sen varmistamista, että tutkimukseen osallistuminen on mahdollisimman miellyttävää ja helppoa. Tavoitteenamme on, että myös tutkimustulosten raportointi ja julkaisu olisi saavutettavaa. Osallistavilla menetelmillä toivomme muuttavamme niin meidän kun muidenkin tutkijoiden tutkimuskäytäntöjä paremmiksi. 

Tule kokemusasiantuntijaksi tutkimusprojektiimme!

Oletko autismikirjon lapsi tai aikuinen tai autismikirjon lapsen huoltaja? Tule kokemusasiantuntijaksi tutkimusprojektiimme! Kokemusasiantuntijana kokemuksesi ja näkemyksesi ovat meille arvokkaita autismiystävällisen ja autismikirjon henkilöille merkityksellisen tutkimuksen toteuttamiseksi. Aikaisempaa kokemusta tutkimukseen osallistumisesta, tutkimuksen teosta tai kokemusasiantuntijuuskoulutusta ei edellytetä. Riittää, että olet autismikirjolla tai olet autismikirjon lapsen huoltaja.

Kokemusasiantuntijoita pyydämme pohtimaan kanssamme tutkimusprojektimme suunnitteluun, toteuttamiseen ja tulosten raportointiin liittyviä kysymyksiä, kuten:

  • Mitä termiä toivoisit käytettävän autismikirjon henkilöstä?
  • Millaiset tutkimuksiin osallistuville tarjottavat materiaalit ovat toimivia ja lukijaystävällisiä?
  • Millaiset autismikirjoon liittyvät tutkimuskysymykset mielenkiintoisia ja merkityksellisiä sinulle?
  • Missä ja millä tavoin tutkimustuloksia olisi hyvä raportoida?
  • Kuinka tutkimustuloksia voidaan raportoida autismikirjon henkilöitä kunnioittaen?

Tavoitteenamme on järjestää PEICAS-projektin aikana kolme kokemusasiantuntijatapaamista, joihin toivomme kokemusasiantuntijoiden voivan osallistua. Näistä ensimmäinen toteutuu alkuvuodesta 2020, toinen vuonna 2021 ja kolmas projektin viimeisenä vuonna 2023.  Tapaamiset järjestetään ryhmäkeskusteluina, mutta sovittaessa on mahdollisuus myös yksilökeskusteluun. Ennen keskusteluita lähetämme kokemusasiantuntijoille tietoa keskustelutilanteen kulusta sekä kysymykset, joita tulemme keskustelussa käsittelemään. Keskustelut äänitallennetaan muistiinpanojen tekemistä varten.

Tavoitteenamme oli koota kolme kokemusasiantuntijaryhmää: autismikirjon lapset, autismikirjon aikuiset ja autismikirjon lasten huoltajat. Kuitenkin tähän mennessä koronavirustilanteen takia vain autismikirjon aikuisten kokemusasiantuntijaryhmä on voitu koota ja sillä on kokoonnuttu kaksi kertaa.

Osallistumisen mahdollistamiseksi järjestetään tarvittaessa lisäksi lastenhoitoapua paikan päällä. Ryhmäkeskustelut kestävät noin kaksi tuntia sisältäen kahvitarjoilun ja mahdollisuuden taukoihin. Korvaamme kokemusasiantuntijoille mahdolliset matkakulut.

Kysymyksiä voi lähettää projektitutkija Anni Kilpiälle (anni.kilpia(at)uef.fi).