PEICAS-hankkeen tietosuojaseloste

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN TIETOSUOJASELOSTE

Laatimispvm: 01.09.2019

Muokkauspvmt:

13.1.2021 (osatutkimusten 3 ja 4 osalta)

3.2.2021 (kahden opinnäytetyöntekijän nimien lisääminen)

5.2.2021 (yhden opinnäytetyöntekijän nimen lisääminen, ammatti-henkilötiedon lisääminen osatutkimuksen 3 osallistujilta kerättäviin henkilötietoihin)

 

Tietosuojaseloste sisältää ne tiedot, jotka tulee kertoa tutkittaville käsiteltäessä henkilötietoja tieteellisessä tutkimuksessa sekä käsittelytoimista tehtävän selosteen tiedot. Informointivelvoitteesta säädetään EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) artikloissa 12–14 ja käsittelytoimista tehtävästä selosteesta artiklassa 30. Henkilötietoja ovat sellaiset tiedot, joiden perusteella henkilö voidaan tunnistaa suoraan tai välillisesti esimerkiksi yhdistämällä yksittäinen tieto johonkin toiseen tietoon, joka mahdollistaa tunnistamisen.

Tietosuojaselosteen avulla voidaan huolehtia rekisterinpitäjän osoitusvelvollisuudesta. Osoitusvelvollisuus on keskeinen periaate tietosuoja-asetuksessa ja tarkoittaa, että rekisterinpitäjän on pystyttävä osoittamaan noudattavansa tietosuojalainsäädäntöä. Tietosuojaseloste voi toimia myös pohjana tutkittaville annettavan informaation laatimiseen.

1. Tutkimuksen nimi

Autismikirjon lasten vuorovaikutus luokkatovereiden kanssa inklusiivisessa luokassa, Peer Interactions involving Children with Autism Spectrum disorder in inclusive classrooms (PEICAS)

2. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Itä-Suomen yliopisto, Yliopistokatu 7, 80100 Joensuu

3. Tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Itä-Suomen yliopisto, Kasvatustieteiden ja psykologian osasto, tutkimuksen koordinointi; Middle East Technical University, Department of Computer Education and Instructional Technology; Gazi University, Special Education Department; Oulun yliopisto, logopedian tutkimusyksikkö; Queensland University of Technology, Facultet of Education; University College London, Institute of Education; University of Wisconsin-Madison, Computer sciences; Autismisäätiö

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Eija Kärnä, professori, Itä-Suomen yliopisto, Filosofinen tiedekunta, Kasvatustieteiden ja psykologian osasto

5. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusrekisterin tunnisteellisia tietoja on oikeus käsitellä seuraavilla tutkijoilla ja opinnäytetyöntekijöillä: Eija Kärnä (Itä-Suomen yliopisto), Kaisa Pihlainen (Itä-Suomen yliopisto), Anniina Kämäräinen (Itä-Suomen yliopisto), Anni Kilpiä (Itä-Suomen yliopisto), Henna Huotari (Itä-Suomen yliopisto), Roosa Kaltiola (Itä-Suomen yliopisto), Sara Saarni (Itä-Suomen yliopisto), Rahel Igo (Itä-Suomen Yliopisto), Maija Jalkanen (Itä-Suomen Yliopisto), Viola Karsikas (Itä-Suomen yliopisto), Katja Dindar (Oulun yliopisto), Soile Loukusa (Oulun yliopisto), Kursat Cagiltay (Middle East Technical University),  Necdet Karasu (Gazi University), Şenol Demirtaş (Middle East Technical University), Maryanne Theoland (Queensland University of Technology), Bengisu Cagiltay (University of Wisconsin-Madison) ja Terhi Korkiakangas (University College London). Lisäksi tutkimuksen suorittajiksi voi tulla henkilöitä, jotka eivät ole vielä tässä vaiheessa tiedossa.

6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Helena Eronen, Yliopistonkatu 2, 80100 Joensuu, 0505760282, helena.eronen@uef.fi

7. Yhteyshenkilö henkilötietojen käsittelyyn liittyvissä asioissa

Nuorempi tutkija Anni Kilpiä, Filosofinen tiedekunta, Kasvatustieteiden ja psykologian osasto, Psykologia, 050 310 1606, anni.kilpia@uef.fi

8. Tutkimuksen luonne ja kestoaika

Kertatutkimus

☐ Seurantatutkimus

Tutkimuksen kestoaika  (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään):

1.9.2019-30.8.2023

 

Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen:

☐ Henkilötietoja sisältävä tutkimusaineisto hävitetään

☒ Henkilötietoja sisältävä tutkimusaineisto arkistoidaan

☒ ilman tunnistetietoja (osatutkimus 2, 3 ja 4, ks. kohta 9)

☒ tunnistetiedoin (osatutkimus 1, ks. kohta 9)

 

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa:

Aineisto arkistoidaan kymmeneksi vuodeksi, jonka jälkeen se hävitetään. Elektroninen aineisto arkistoidaan Itä-Suomen yliopiston ylläpitämälle ja suojaamalle verkkoalustalle. Manuaalinen aineisto arkistoidaan Itä-Suomen yliopiston Filosofisen tiedekunnan Kasvatustieteiden ja Psykologian osaston arkistoon, jota ylläpidetään Suomen terveydenhuollon suositusten mukaisesti.

9. Mikä on henkilötietojen käsittelytarkoitus?

Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on yleistä etua koskeva tehtävä, tarkemmin tieteellinen tutkimus. Tämän tutkimushankkeen tarkoituksena on tutkia autismikirjon lasten vuorovaikutusta luokkatovereiden kanssa inklusiivisissa luokissa. Henkilötietoja käsitellään tutkimushankkeessa aineiston analysoimisen mahdollistamiseksi sekä tutkimuksen tulosten tulkinnan tueksi. Tutkimus koostuu neljästä osatutkimuksesta:

Osatutkimuksen 1 aineisto kerätään kouluilta ryhmätyötä tekevistä lapsiryhmistä. Aineisto sisältää video- ja silmänliikedataa, lasten henkilötieto-, ASSQ- ja palautelomakkeet, kuvia ryhmätöiden tuloksista sekä joiltain kerroilta äänitedataa.

Osatutkimuksen 2 aineisto kerätään kokemusasiantuntijoilta, jotka auttavat kehittämään tutkimushanketta autismiystävälliseen suuntaan. Aineisto sisältää äänitedataa, henkilötieto- ja palautelomakkeita, sähköposteja sekä tutkijoiden muistiinpanoja.

Osatutkimuksen 3 aineisto kerätään autismikirjon aikuisilta haastattelemalla ja kirjoitelmien muodossa, mikä auttaa ymmärtämään autismikirjon henkilöiden muistoja kouluajoista ja vertaisvuorovaikutuksesta siellä sekä autismikirjon henkilöiden koulutus- ja työelämäpolkuja. Aineisto sisältää äänitedataa, tekstimuotoisia kirjoitelmia ja haastattelujen litteraatteja sekä ilmoittautumis- ja henkilötietolomakkeita.

Osatutkimuksen 4 aineisto kerätään verkkokyselyllä autismikirjon aikuisilta, autismikirjon henkilöiden perheenjäseniltä, autismikirjon henkilöiden kanssa työskenteleviltä ammattilaisilta ja autismikirjon tutkijoilta. Osatutkimuksen 4 tarkoituksena on selvittää millä termeillä autismista tulisi puhua virallisissa yhteyksissä ja mitä autismikirjoon liittyen olisi hyvä tutkia.

10. Millä perusteella henkilötietoja käsitellään?

Henkilötietojen käsittely edellyttää aina laista löytyvää käsittelyperustetta. Tässä tutkimuksessa käsittelyperuste  on:

☒ yleistä etua koskeva tehtävä/rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö, tarkemmin:

☒ tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastointi

☐ tutkimusaineistojen ja kulttuuriperintöaineistojen arkistointi

☐ rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutettujen etujen toteuttaminen

mikä oikeutettu etu on kyseessä:

☐ rekisteröidyn suostumus

☐ rekisterinpitäjän lakisääteisen velvoitteen noudattaminen

säädökset:

 

Tutkimuksessa käsitellään erityisiä henkilötietoryhmiä koskevia henkilötietoja tai rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyviä henkilötietoja . Niiden käsittelylle tarvittava erityisperuste on:

☐       yleisen edun mukainen arkistointitarkoitus, tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi

☐       rekisteröidyn nimenomainen suostumus

☐       tärkeä yleinen etu koskeva syy lainsäädännön nojalla

☐       kansanterveyteen liittyvä yleinen etu

11. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää?

Osatutkimus 1: Tutkittavilta lapsilta kerätään seuraavat henkilötiedot: etunimi, sukunimi, ikä, sukupuoli, ääni, kasvot, silmänliikedata sekä arkaluonteisista tiedoista terveystiedot ja koulunkäynnin järjestämiseen liittyvät dokumentit eli oppimissuunnitelmat tai HOJKsit.

Osatutkimus 2: Kokemusasiantuntijoilta kerätään seuraavat henkilötiedot: ikä, sukupuoli, asema suhteessa tutkimukseen (autismikirjon aikuinen/lapsi, autismikirjon lapsen huoltaja), koulunkäyntiin ja autismikirjon diagnoosiin liittyvät tiedot

Osatutkimus 3: Haastateltavilta/kirjoitelmien tuottajilta kerätään seuraavat henkilötiedot: nimi ja yhteystiedot yhteyden pitoa varten, ikä, sukupuoli, autismikirjon diagnoosi, korkein suoritettu koulutusaste, ammatti sekä elämäntilanne.

Osatutkimus 4: Kyselyyn vastaajilta kerätään seuraavat henkilötiedot: ikä/lapsen ikä, sukupuoli, asuinpaikka, korkein suoritettu koulutusaste, asema suhteessa tutkimukseen (autismikirjon aikuinen/lapsi, autismikirjon lapsen huoltaja, autismikirjon henkilöiden kanssa työskentelevä ammattilainen, autismikirjon tutkija), mahdollinen oma/läheisen diagnoosi, mahdollinen suhde autismikirjon perheenjäseneen, mahdollinen ammatti, mahdollinen tieteenala.

12 Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään?

Henkilötietoja kerätään tutkimukseen seuraavista lähteistä:

☒ Suoraan tutkimukseen osallistuvilta

☒ Haastattelu (osatutkimukset 2 ja 3)

☒ Videointi (osatutkimus 1)

☒ Sähköinen kyselylomake (osatutkimukset 2 ja 4)

☐ Postissa lähetettävä kyselylomake

☒ Muu tapa, mikä: osatutkimus 1: silmänliikelasien kautta saatava silmänliikeaineisto, osatutkimus 3: kirjoitelma

☒ Muualta kuin tutkimukseen osallistuvilta, mistä ja mitä tietoja: osatutkimus 1:

Tutkittavien vanhempia ja opettajia pyydetään täyttämään ASSQ-kyselylomake (Autism Spectrum Screening Questionnarie) sekä taustatietolomake.

☒ Tutkittavalla ei ole velvollisuutta toimittaa tarvittavia henkilötietoja, osallistuminen on vapaaehtoista (kaikki osatutkimukset).

13.Tietojen siirto/luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Missää osatutkimuksessa tutkimustietoja ei siirretä tutkimusryhmän ulkopuolelle.

14. Tietojen siirto/luovuttaminen EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Osatutkimukset 2, 3 ja 4: Tutkimustietoja ei siirretä EU:n ja ETA:n ulkopuolelle.

Osatutkimus 1: Tutkimustietoja siirretään EU:n ja ETA:n ulkopuolelle projektiin osallistuvien Turkissa, Yhdysvalloissa ja Australiassa työskentelevien tutkijoiden takia. Silmänliike- ja videoaineiston kerääminen ja analysointi tapahtuu yhteistyössä turkkilaisten tutkijoiden kanssa, ja aineistoa jaetaan tarvittaessa (esim. yhteisten artikkelien kirjoittamista varten) yhteistyötä tekevien Turkissa, Yhdysvalloissa ja Australiassa työskentelevien tutkijoiden kanssa. Suojatoimina yksityisyydensuojan turvaamiseksi käytetään aineiston pseudonymisointia soveltuvin osin. Tutkimukseen osallistujilta pyydetään suostumus tietojensiirtoon EU:n ulkopuolelle. Tutkijat voivat myös matkustaa myös EU:n ja ETA:n ulkopuolelle konferenssimatkoille ja heillä on mukanaan tietokoneet. Matkoilla käytetään UEF:in työkoneita, joiden suojaustaso (Bitlocker, UEFAD-kirjautuminen) on erittäin korkea.

15. Automatisoitu päätöksenteko

Tieteellisessä tutkimuksessa henkilötietojen käsittelyä ei käytetä osallistujia koskevaan päätöksentekoon.

16. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tutkimuksen osalta on tehty eettinen ennakkoarviointi:

☒       Kyllä (osatutkimukset 1 ja 2)

Puoltavan lausunnon antanut tutkimuseettinen toimikunta: Itä-Suomen Yliopiston eettinen toimikunta

☒       Ei (osatutkimukset 3 ja 4)

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot on suojattu seuraavasti:

☒ käyttäjätunnuksella   ☒ salasanalla   ☐ käytön rekisteröinnillä    ☐ kulunvalvonnalla (fyysinen tila)

☐ muulla tavoin, miten:

Pseudonymisointi ja anonymisointi

Tieteellisessä tutkimuksessa on tarpeellista säilyttää tutkimusaineistot, jotta tutkimustulokset voidaan verifioida ja jo kerättyjä tutkimusaineistoja voidaan käyttää jatkotutkimukseen ja uusiin tieteellisiin tutkimuksiin. Tutkimusaineistot anonymisoidaan tai pseudonymisoidaan aina, kun se on mahdollista. Tutkimustulokset julkaistaan siinä muodossa, ettei yksittäinen henkilö ole yleisesti tunnistettavissa. Erityistapauksissa esim., kun haastatellaan kuvataiteilijoita heidän teoksistaan, voi olla perusteltua ilmaista tekijät.

Tässä tutkimuksessa:

☐ Aineisto anonymisoidaan aineiston perustamisvaiheessa (kaikki tunnistetiedot poistetaan täydellisesti, jotta paluuta tunnisteelliseen tietoon ei ole eikä aineistoon voida yhdistää uusia tietoja)

☒ Suorat tunnistetiedot poistetaan aineiston perustamisvaiheessa (pseudonymisoitu aineisto, jolloin tunnistettavuuteen voidaan palata koodin tai vastaavan tiedon avulla ja aineistoon voidaan yhdistää uusia tietoja) osatutkimukset 2, 3 ja 4

☒ Aineisto analysoidaan suorin tunnistetiedoin, koska (peruste suorien tunnistetietojen säilyttämiselle): osatutkimus 1: video- ja silmänliikeaineistojen osalta aineiston anonymisointi tai pseudonymisointi ei ole mahdollista.

Suojatoimet arkaluonteisten tietojen osalta:

☒ Tutkimussuunnitelma, osatutkimus 1

☒ Tutkimuksen vastuuhenkilö, kuka: Eija Kärnä

☒ Henkilötietoja käsitellään ja luovutetaan vain tutkimustarkoituksiin ja toimitaan siten, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille

☒ Tutkimuksen osalta on tehty tietosuojan vaikutustenarviointi, osatutkimus 1

17. Tutkimukseen osallistuvan oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Rekisteröidyllä on tietosuoja-asetuksen mukaan oikeus:

  • saada tietoa henkilötietojen käsittelystä, ellei laissa ole erikseen säädettyä poikkeusta
  • tarkastaa itseään koskevat tiedot
  • oikaista tietojaan
  • poistaa tietonsa
  • rajoittaa tietojensa käsittelyä
  • vastustaa tietojensa käsittelyä
  • pyytää itse toimittamiensa henkilötietojen siirtämistä rekisterinpitäjältä toiselle, jos käsittelyperuste on suostumus
  • peruuttaa antamansa suostumus
  • henkilötietojen oikaisua/poistoa/käsittelyn rajoitusta koskeva rekisterinpitäjän ilmoitusvelvollisuus
  • olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi
  • tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä

 

Rekisteröity voi käyttää oikeuksiaan ottamalla yhteyttä tutkimuksen yhteyshenkilöön tai tietosuojavastaavaan. Lisätietoja rekisteröidyn oikeuksista antavat tutkimuksen yhteyshenkilö ja/tai tutkimuksen tietosuojavastaava.

Jos henkilötietojen käsittely tutkimuksessa ei edellytä rekisteröidyn tunnistamista ilman lisätietoja eikä rekisterinpitäjä pysty tunnistamaan rekisteröityä, niin oikeutta tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon, käsittelyn rajoittamiseen, ilmoitusvelvollisuuteen ja siirtämiseen ei sovelleta.

Tutkimukseen osallistuvan oikeuksista poikkeaminen on tarpeen ja perusteltua, jos tutkimuksella on yleisen edun mukaiset tarkoitukset ja tutkimukseen osallistuvan oikeudet todennäköisesti estävät tarkoitusten saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti ja tällaiset poikkeukset ovat tarpeen näiden tarkoitusten täyttämiseksi. Tutkittavan oikeutta vastustaa tai rajoittaa henkilötietojensa käsittelyä on rajoitettu osatutkimuksessa 1 tietosuoja-asetuksen artiklan 89 nojalla siten, ettei tutkittavalla ole oikeutta rajoittaa tai vastustaa jo kerätyn aineiston käsittelyä, sillä se vaikeuttaisi huomattavasti tutkimuksen tavoitteiden saavuttamista. Sen sijaan tutkittavalla on oikeus vetäytyä tutkimuksesta milloin vain, eli vastustaa uuden aineiston keräämistä hänestä

 

☒ Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa tässä tutkimuksessa (osatutkimukset 2, 3 ja 4)

 

Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista tullaan todennäköisesti poikkeamaan tässä tutkimuksessa:

☐ Rekisteröidyn oikeus tarkistaa itseään koskevat tiedot

☐ Rekisteröidyn oikeus tietojensa oikaisemiseen

☒ Rekisteröidyn oikeus käsittelyn rajoittamiseen (osatutkimus 1)

☒ Rekisteröidyn oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä (osatutkimus 1)

 

Seuraavat suojatoimet on toteutettu tässä tutkimuksessa, jotta tutkimukseen osallistuvan oikeuksista voidaan poiketa:

☒ Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan. (osatutkimus 1)

☒ Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä. (kaikki osatutkimukset)

☒ Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille. (kaikki osatutkimukset)

☒  Tutkimuksessa käsitellään ns. arkaluonteisia tietoja ja siitä on tehty vaikutustenarviointi, joka on toimitettu tietosuojavaltuutetun toimistoon ennen käsittelyn aloittamista. (osatutkimus 1)