Siirry suoraan sisältöön

Ilmoitus henkilötietojen käsittelystä tutkimuksessa

Ilmoitus tutkimukseen osallistuville henkilötietojen käsittelystä tutkimuksessa

PEICAS (Peer Interactions involving Children with Autism Spectrum disorder in inclusive classrooms) on Itä-Suomen yliopiston koordinoima ja Suomen Akatemian rahoittama kansainvälinen ja monitieteinen tutkimushanke. Nelivuotinen hanke alkoi syyskuussa 2019 ja sen tarkoituksena on kehittää ymmärrystä ja keinoja tukea autismikirjon lasten sosiaalista osallisuutta inklusiivisissa luokissa. Tutkimushankkeen osana tutkitaan autismikirjon aikuisten kouluaikaisia muistoja sekä koulutus- sekä työelämäpolkuja. Hankkeessa tehtävän tutkimuksen tuloksia tullaan esittelemään asiaankuuluvasti tieteellisissä konferensseissa ja kokouksissa sekä julkaistaan opinnäytetöissä, tutkimusraporteissa ja tieteellisissä julkaisuissa.

Tässä tutkimuksessa käsitellään Teitä koskevia henkilötietoja voimassa olevan tietosuojalain-säädännön (EU:n yleinen tietosuoja-astus, 679/2016, ja voimassa oleva kansallinen lainsäädäntö) mukaisesti.

Seuraavassa kuvataan henkilötietojen käsittelyyn liittyvät asiat:

 

  1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä(t) ja yhteystiedot

Itä-Suomen yliopisto, Yliopistokatu 7, 80100 Joensuu

Hankkeen puolesta yhteyshenkilö tietosuoja-asioissa on nuorempi tutkija Anni Kilpiä, Filosofinen tiedekunta, Kasvatustieteiden ja psykologian osasto, Psykologia, 050 310 1606, anni.kilpia@uef.fi

  1. Kuvaus tutkimuksesta sekä henkilötietojen käsittelyn tarkoitus ja peruste

Henkilötietojen käsittelyn tarkoituksena on tieteellinen tutkimus. Henkilötietojen käsittelyperuste on rekisteröidyn suostumus. Tutkimuksen aiheena ovat autismikirjon aikuisten kouluaikaiset muistot sekä koulutus- sekä työelämäpolut. Aineisto kerätään autismikirjon aikuisilta haastattelemalla ja kirjoitelmien muodossa. Tutkimus auttaa ymmärtämään autismikirjon henkilöiden kokemuksia kouluajoista ja vertaisvuorovaikutuksesta siellä. Laajemman tutkimushankkeen tarkoituksena on kehittää ymmärrystä ja keinoja tukea autismikirjon lasten sosiaalista osallisuutta inklusiivisissa luokissa. Aikuisten muistot ja kokemukset täydentävät muuta aineistoa ja auttavat ymmärtämään ilmiötä laajemmin, sillä aikuiset lähestyvät kouluaikojaan jo eletyn elämän näkökulmasta sekä heille saattaa olla myös helpompaa sanallistaa kokemuksiaan kuin vielä kouluaan käyville lapsille. Aineisto autismikirjon henkilöiden koulutus- ja työelämäpoluista taas auttaa ymmärtämään henkilöiden kokemuksia opiskelusta ja työelämästä osana elämänkulun kokonaisuutta: poluilla olleita mahdollisia käännekohtia ja katkoksia ja niiden merkityksiä sekä elämän varrella olleita vuorovaikutussuhteita ja niiden merkityksiä opiskeluissa ja työelämässä.

  1. Tietojen siirto tutkimuksen ulkopuolelle tai kolmansiin maihin (EU:n tai ETA:n ulkopuolelle)

Tutkimusaineistoa voidaan siirtää pseudonymisoituna tutkielman ohjaajalle. Tutkimusaineistoa tai henkilötietoja ei siirretä kolmansiin maihin.

  1. Henkilötietojen keruu, käsittely ja säilytys

Tutkimukseen osallistuvilta kerätään seuraavat henkilötiedot: nimi- ja yhteystiedot. Anonyymilla taustatietolomakkeella kerätään seuraavat henkilötiedot: ikä, sukupuoli, autismikirjon diagnoosi, korkein suoritettu koulutusaste, ammatti sekä elämäntilanne. Lisäksi haastatteluissa ja kirjoitelmissa saattaa tulla esille henkilötietoja, kuten syntymäaika, asuinpaikka tai terveydentilaan liittyvät tiedot. Tutkimuksen aineisto kerätään haastattelemalla suoraan tutkimushenkilöiltä tai kirjoitelman muodossa.

Haastattelut tallennetaan, ja sen jälkeen äänitiedostot muutetaan tekstitiedostoksi eli litteroidaan. Litterointivaiheessa kaikki mahdolliset henkilötiedot poistetaan. Tutkimuksen aikana litteroitu aineisto voidaan tulostaa analyysia varten. Myös kirjoitelmista poistetaan henkilötiedot ennen analyysia.

Teistä kerättyä tietoa ja tutkimustuloksia käsitellään luottamuksellisesti lainsäädännön edellyttämällä tavalla. Yksittäisille tutkimushenkilöille annetaan tunnuskoodi ja tieto säilytetään koodattuna tutkimustiedostossa. Tulokset analysoidaan ryhmätasolla koodattuina, jolloin yksittäinen henkilö ei ole tunnistettavissa ilman koodiavainta. Koodiavainta, jonka avulla yksittäisen tutkittavan tiedot ja tulokset voidaan tunnistaa, säilyttävät rekisterinpitäjä(t) eikä tietoja anneta tutkimuksen ulkopuolisille henkilöille.

Lopulliset tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla eikä yksittäisten tutkittavien tunnistaminen ole mahdollista. Litteroitua tutkimusaineistoa ja allekirjoitettuja tutkimussuostumuslomakkeita säilytetään tutkijan/tutkijoiden lukollisessa kaapissa ja alkuperäisiä äänitiedostoja salasanalla suojatussa verkkoympäristössä tutkielman valmistumiseen saakka viimeistään 30.8.2023. Tämän jälkeen aineisto arkistoidaan kymmeneksi vuodeksi, jonka jälkeen se hävitetään poistamalla äänitiedostot sekä tuhoamalla aineisto ja tutkimussuostumuslomakkeet. Elektroninen aineisto arkistoidaan Itä-Suomen yliopiston ylläpitämälle ja suojaamalle verkkoalustalle. Manuaalinen aineisto arkistoidaan Itä-Suomen yliopiston Filosofisen tiedekunnan Kasvatustieteiden ja Psykologian osaston arkistoon, jota ylläpidetään Suomen terveydenhuollon suositusten mukaisesti.

  1. Tutkimukseen osallistuvan oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tutkimukseen osallistuvalla on koska tahansa oikeus peruuttaa antamansa suostumus tietojensa käsittelyyn. Suostumus peruutetaan ottamalla yhteyttä rekisterinpitäjään/pitäjiin.

  1. Tieto oikeudesta tehdä valitus valvontaviranomaiselle

Tutkimukseen osallistuvalla on oikeus tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli osallistuja katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

  1. Tutkittavan velvollisuus toimittaa tietoja

Tutkittavalla ei ole sopimukseen tai lakisääteiseen tehtävään perustuvaa velvollisuutta toimittaa henkilötietoja, vaan tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista.

  1. Automaattinen päätöksenteko

Automatisoidulla päätöksellä tarkoitetaan henkilön tiettyjen ominaisuuksien arviointiin tarkoitettua päätöstä, joka tehdään ainoastaan automaattisen tietojenkäsittelyn avulla ja josta aiheutuu rekisteröidylle oikeudellisia vaikutuksia tai joka muuten vaikuttaa häneen merkittävällä tavalla. Esimerkkejä automatisoidusta päätöksenteosta ovat mm. luottokelpoisuuspäätökset ja profilointi. Kerättyjä henkilötietoja ei käytetä automaattisessa päätöksenteossa.

  1. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tutkimuksen osalta ei ole tehty eettistä ennakkoarviointia. Tietojärjestelmässä käsiteltävät tiedot ovat suojattu käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Tietojärjestelmänä aiomme käyttää ja aineistoa säilyttää Office365- ympäristössä.

Pseudonymisointi:

Pseudonymisointi tarkoittaa henkilötietojen käsittelemistä siten, että henkilötietoja ei voida enää yhdistää tiettyyn henkilöön ilman lisätietoja. Tieteellisessä tutkimuksessa on tarpeellista säilyttää tutkimusaineistot, jotta tutkimustulokset voidaan verifioida ja jo kerättyjä tutkimusaineistoja voidaan käyttää jatkotutkimukseen ja uusiin tieteellisiin tutkimuksiin. Tutkimusaineisto pseudonymisoidaan ja tutkimustulokset julkaistaan siinä muodossa, ettei yksittäinen henkilö ole tunnistettavissa.

  1. Tutkittavan oikeudet

Tutkimukseen osallistuvalla on oikeus pyytää henkilötietojensa poistamista.

Rekisteröidyllä on tietosuoja-asetuksen mukaan oikeus:

  • tarkastaa itseään koskevat tiedot 
  • pyytää tietojensa oikaisemista 
  • vaatia tietojensa poistamista (ei koske lakisääteisiä tehtäviä) 
  • vaatia henkilötietojensa käsittelyn rajoittamista 
  • vastustaa henkilötietojensa käsittelyä 
  • pyytää itse toimittamiensa henkilötietojen siirtämistä rekisterinpitäjältä toiselle 
  • peruuttaa antamansa suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen 
  • olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi 
  • tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä 

henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä

Rekisteröity voi käyttää oikeuksiaan ottamalla yhteyttä tutkimuksen yhteyshenkilöön. Lisätietoja rekisteröidyn oikeuksista antavat tutkimuksen yhteyshenkilö(t).